她叫Julianna Snow，她今年5歲。
昨天她在家人的陪伴下離開人世，
而作出這個(gè)死亡決定的，
是她自己。
這個(gè)故事要從5年前說起
Julianna的爸爸是一名空軍飛行員，她媽媽是一名神經(jīng)學(xué)專家。
5年前，Julianna來到這個(gè)世界，給了父母無盡的喜悅。
然而，Julianna 9個(gè)月時(shí)還無法坐穩(wěn)，1歲多了還是無法站立。
這讓身為神經(jīng)學(xué)專家的媽媽意識(shí)到問題的嚴(yán)重性，各種檢查之后，一個(gè)噩耗向他們襲來
“女兒患上了腓骨肌萎縮癥”，這是一種無法治愈的疾病。
Julianna的四肢漸漸無法動(dòng)彈…
很快，她的呼吸肌，吞咽肌都開始慢慢失去功能，她無法自主呼吸，不能咳嗽，不能吃飯，不能跟別的小朋友一樣玩耍，
她整個(gè)身體陷入了癱瘓的狀態(tài)。
隨時(shí)隨地都要帶著呼吸機(jī)，
不管去哪都要坐輪椅。
因?yàn)槭チ送萄实哪芰Γ燥堉荒苡靡桓茏又苯影咽澄锼腿胛覆?/font>
她無法自己在床上翻身，
刷牙，洗臉，上廁所，洗腳，所有一切都要爸爸媽媽幫忙。
更可怕的是，因?yàn)楹粑」δ芩p，她不能咳嗽，就算是一次小小的感冒，痰液會(huì)進(jìn)入她的肺部，最終引發(fā)肺炎。
Julianna開始頻繁的出現(xiàn)在醫(yī)院，醫(yī)生需要將管子從她的鼻子，深入她到脖子，再到氣管，直到能把氣管中的痰液吸干凈。
這個(gè)過程極其痛苦，每次父母在旁邊看著孩子這種痛苦的樣子，都要心疼的落淚。
剛開始，只要一生病，父母就會(huì)把她送到醫(yī)院，接受痛苦無比的手術(shù)。
可是，漸漸的，Julianna的呼吸肌力量越來越微弱，醫(yī)生告訴他們：
下次Julianna再感染什么病毒，可能很難再搶救回來，就算能搶救回來，也許她的只能像個(gè)植物人一樣躺在床上。
這讓Julianna的父母陷入了最深的糾結(jié)。
任何一個(gè)父母都不忍心看著孩子生病而不盡力去救他，或許會(huì)有奇跡發(fā)生呢？
但是每次治療都那么痛苦，又無法最終讓她痊愈。
究竟該怎么辦？繼續(xù)救？還是放棄？
最后，他們把決定權(quán)交給了當(dāng)時(shí)只有4歲的Julianna。
而僅僅4歲的Julianna對(duì)死亡也有她自己理解，父母告訴她，她死后會(huì)去天堂，在那里，她可以玩耍，吃飯，蹦跑，跳躍，做一切她這輩子沒法做的事，在那里，會(huì)有上帝代替爸爸媽媽愛她，在那里，她還可以見到無比疼愛她的曾祖母。
在Julianna 4歲的一天，媽媽跟她進(jìn)行了下面這段決定她生死的對(duì)話。
媽媽：Julianna，如果你再生病，你想去醫(yī)院還是呆在家里
Julianna：不去醫(yī)院
媽媽：即使是呆在家里會(huì)讓你很快就去天堂，你還是愿意呆在家里嗎？
Julianna：是的
媽媽：你要知道，爸爸媽媽不會(huì)陪你去天堂，你要一個(gè)人先去。
Julianna：沒關(guān)系，上帝會(huì)好好照顧我的。
媽媽：如果你去醫(yī)院，可能會(huì)讓你身體稍稍好轉(zhuǎn)，讓你有更多的時(shí)間陪在爸爸媽媽身邊，你一定要明白這一點(diǎn)，醫(yī)院會(huì)讓你和爸爸媽媽有更長(zhǎng)的相處時(shí)間。
Julianna：我明白
媽媽（哭泣）：對(duì)不起，Julianna，我知道你不喜歡看著我哭，但是你走了之后，媽媽會(huì)很想你。
Julianna：不要擔(dān)心媽媽，上帝會(huì)照顧我的，它一直在我心里。
在這次對(duì)話之后，Julianna的父母尊重了女兒的選擇，他們選擇放棄。
為了讓女兒最后的日子能在開心中度過。
他們給了Julianna一切他們所能給予的。
公主般的夢(mèng)幻房間
各種各樣的公主裙
給她涂上美美的指甲
為她慶祝每一個(gè)生日。
陪伴
在歡聲笑語中，Julianna迎來了她的最后一天。
昨天，她在華盛頓的家中，在父母的陪伴下，安然離世…
去世之前，
她對(duì)媽媽說：到時(shí)候我們?cè)谔焯孟嘁姡闶窍Ｍ艺驹诜孔油饷妫�是站在人群第一排？這樣你就能一眼看到我了。
媽媽：那個(gè)時(shí)候，媽媽肯定開心極了
Julianna：你會(huì)跑著過來擁抱我嗎？
媽媽：當(dāng)然啦，你肯定也會(huì)跑著過來擁抱我吧？
Julianna：嗯，我會(huì)用最快的速度沖過去抱你的。（拿頭左右晃動(dòng)，表現(xiàn)出奔跑的樣子）
媽媽：我知道你肯定會(huì)跑得很快。
這是她留給媽媽最后的話.....
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